又二十分鐘。
循蹈一直耐心傾聽小靜的發洩,在消化科呆了這些年,她太了解IBD(炎症性腸病)患者的痛苦,被疾病牢牢囚禁,身體和心理經受雙重折磨,心力交瘁。
克羅恩病是一種慢性、漸進性、破壞性的疾病,症狀多為遷延的、間斷的。多達一半的患者在确診後的二十年内會出現腸道并發症(如狹窄、膿腫、蜂窩織炎)。
見到曙光,又跌入陰暗,循環往複,光明越來越短,黑暗越來越長,是克羅恩病人最受打擊的經曆。
小靜的複查結果:腸道受累進展,伴有狹窄、膿腫、肛瘘。
“多達四分之一的患者可能發生肛周瘘管。”面對出現肛瘘,循蹈開導小靜接受這個事實。
“克羅恩病肛瘘手術治愈率低、遠期複發率高,而且術後出現□□失禁的風險也非常高。所以,國内外的專家們在積累了長期的經驗和教訓後,權衡利弊,形成了共識,原則上采用保守治療或對症治療,一般不作根治性的手術治療。”
見小靜沒有疑惑或反對,循蹈繼續和她詳細分析解釋,“結合你的病情進展和既往的治療情況,我們建議要使用單抗類藥物。”
小靜之前的病程中,磺胺類抗菌藥、激素、免疫抑制劑等多類藥物已被證實療效欠佳或無效。
面對已達中-重度的患者,科室讨論的結果是使用抗腫瘤壞死因子,能有效地提高肛瘘的近期愈合率,雖然一、兩年以後複發者也不少,目前還缺乏遠期療效相關數據,但對小靜确是當下用于誘導緩解及維持緩解的最佳途徑。
“不行,我不用。”小靜迅速而堅定的答複,出乎循蹈的意料。
“有什麼顧慮?”
“太貴了,不要用這個藥吧!”否定中帶有一腔猶豫。
“還是和你愛人再好好商量下吧。”
大約不是用不起,而是不舍得:自己沒有賺錢能力,已怕坐吃山空,再花大錢治這無底洞般的疾病,唯恐入不敷出,苦了孩子,毀了家庭。
困境中,樂觀主義和理想主義者難得,悲觀主義和現實主義者常見。
剛入夜,小靜的丈夫出現在辦公室門口,“循醫生,有空嗎?我想和你商量下我太太用藥的事。”
他滿臉恭敬,言語措辭顯然是準備過的,簡單曆數了一點困難,但得知目前愛人的處境後,毅然表示同意用藥,他現在紅酒生意進展的不錯,能負擔得起。
雖然患病是不幸,但沒有權衡利弊、沒有計較得失,愛人真誠的付出和扶持,也能帶給小靜無限的欣慰吧!
循蹈如是想。
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